Misiones Conjuntas Ministerio de Sanidad-Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. PERTE para la Salud de Vanguardia. Proyectos de investigación en enfermedades raras 2024

Del 18 de juliol al 5 de setembre de 2024

Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades - Instituto de Salud Carlos III

Objecte

Fomentar la investigació en malalties rares i neuromusculars amb especial èmfasi en Esclerosi Lateral Amiotròfica (d'ara endavant, ELA), mitjançant el finançament de projectes que facin possible el desenvolupament i la implementació en el Sistema Nacional de Salut d'actuacions clínico-assistencials que, sota el concepte global de Medicina Personalitzada de Precisió, i en coordinació amb la infraestructura IMPaCT, permetin millorar la prevenció, el diagnòstic, el tractament i, en definitiva, l’atenció a aquests pacients i les seves famílies.

Seran susceptibles de finançament els projectes de qualitat contrastada dirigits a resoldre necessitats no cobertes identificades mitjançant una col·laboració molt estreta amb persones malaltes, els seus representants i famílies, la validació a la pràctica clínica diària de tecnologies, biomarcadors, i procediments de Medicina Personalitzada de Precisió, així com aquells orientats al disseny d'aquest tipus de mecanismes i la seva validació posterior en l'àmbit assistencial, tot això dins l'àmbit de les malalties rares i neuromusculars amb un èmfasi especial en ELA.

Les línies de recerca de les propostes presentades han d'estar emmarcades en una de les següents:

Medicina Genòmica de malalties rares, identificació de variants i eines per a la prevenció i el diagnòstic precoç d'aquestes malalties, incloent-hi també els tumors de baixa freqüència.
Millora de la prevenció, el diagnòstic precoç i el tractament de l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i altres malalties neuromusculars, mitjançant l'establiment de circuits coordinats assistencials i de recerca.
Investigació en estratègies de continuïtat assistencial des de l'hospital a l'atenció primària per a l'atenció de pacients amb malalties rares i les seves famílies, amb un èmfasi especial en la prevenció.
Investigació en atenció a la cronicitat i discapacitat dels pacients amb malalties rares, ELA i altres malalties neuromusculars.

Beneficiaris/àries

Les entitats que desenvolupin activitats d’R+D+I en Biomedicina o en Ciències i Tecnologies de la Salut, d'acord amb els requisits establerts a l'Ordre de bases, d'acord amb una de les tipologies de centres següents:

Els instituts de recerca sanitària acreditats per ordre ministerial (IIS).
Les entitats i institucions sanitàries públiques amb activitat clínica assistencial: hospitals, centres d’atenció primària, altres centres assistencials diferents dels anteriors amb llicència d’activitat sanitària expedida per l’autoritat competent.
'Les entitats i institucions sanitàries públiques sense llicència dactivitat sanitària, però amb activitat d’R+D+I demostrable a l’àrea de coneixement de Salut Pública.
Les entitats i institucions sanitàries privades, amb llicència d’activitat sanitària, vinculades o concertades al Sistema Nacional de Salut.
Els organismes públics de recerca (OPI).
Les universitats públiques i les universitats privades amb capacitat i activitat demostrada en R+D.
Altres centres públics d'R+D, de recerca i difusió de coneixements i d'infraestructures de recerca, amb personalitat jurídica pròpia, diferents dels OPI, vinculats o dependents de l'Administració General de l'Estat o de la resta de les administracions públiques i els seus organismes , sigui quina sigui la seva forma jurídica, sempre que als seus Estatuts, a la normativa que els reguli, o al seu objecte social, tinguin definida entre les seves activitats l’R+D+I en Biomedicina o en Ciències i Tecnologies de la Salut.
Les entitats públiques i privades sense ànim de lucre que realitzin i/o gestionin activitats de’R+D, generin coneixement científic o tecnològic o facilitin la seva aplicació i transferència.
Els consorcis públics i els consorcis públics estatals amb activitat en R+D+I a Biomedicina o en Ciències i Tecnologies de la Salut.
Altres unitats de l’Administració sanitària.

Els projectes de recerca s'han de presentar des d'una única entitat beneficiària, que establirà la coordinació adequada amb la resta d'entitats participants.

Cada entitat sol·licitant només podrà presentar una sol·licitud per cada línia de recerca descrita a l'article. En el cas dels IIS, el nombre de sol·licituds comprèn totes aquelles que es presentin amb un/a investigador/a principal adscrit/a a l'IIS.